EMPATIA@Lecco: nuovi strumenti per fronteggiare la patologia cronica

L’idea in breve
La proposta del progetto EMPATIA@Lecco è il terzo capitolo di una mirata azione emblematica di Fondazione Cariplo, a cui ha dato un forte contributo Regione Lombardia a partire dal II emblematico, nel territorio lecchese sul tema della riabilitazione, con una specifica attenzione alle disabilità da lesioni congenite od acquisite del sistema nervoso.
Sinteticamente, il progetto EMPATIA@Lecco ha l’obiettivo di consegnare al paziente e alla sua famiglia nuovi strumenti per fronteggiare la patologia cronica, potenziare le sue capacità di affrontare la vita quotidiana, sviluppare comportamenti più consapevoli e più idonei a gestire l’evoluzione della malattia al domicilio, per restituire al soggetto fragile la dignità della sua persona ed una migliore qualità di vita.
Parte delle attività sono dedicate ad investimenti in strumentazione di ricerca che arricchiranno il Campus del Politecnico di Milano Polo territoriale di Lecco e saranno un’opportunità in più per le aziende del territorio e lombarde.

1. Associazione Univerlecco (capofila)
2. Politecnico di Milano Polo territoriale di Lecco, Dipartimenti di:
   • DIG: Ingegneria Gestionale
   • DEIB: Elettronica, Informazione e Bioingegneria,
   • Design,
   • Fisica,
   • MECC: Meccanica,
3. Polo della Ricerca del CNR a Lecco:
   • ICMATE: Istituto di Chimica della Materia Condensata e Tecnologie per l’Energia
   • IFN: Istituto di Fotonica e Nanotecnologie
   • INO: Istituto Nazionale di Ottica
   • IPCB: Istituto per i Polimerici, Compositi e Biomateriali
   • ITB: Istituto di Tecnologie Biomediche
   • STIIMA: Istituto di Sistemi e Tecnologie Industriali per il Manifatturiero Avanzato
4. IRCCS “Eugenio Medea”, Sezione Scientifica dell’Ass.ne La Nostra Famiglia di Bosisio Parini
5. IRCCS INRCA sede di Casatenovo
6. Fondazione Valduce, Ospedale Valduce, Centro di Riabilitazione “Villa Beretta” di Costa Masnaga
7. Agenzia di Tutela della Salute (ATS) Brianza
8. Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Lecco

EMpowerment del PAzienTe In casA
Con EMPATIA@Lecco il focus è la persona con la sua fragilità inscindibilmente legata alle sue potenzialità residue, inespresse o non compiutamente realizzate, con l’obiettivo di migliorare autonomia, relazioni sociali ed interazione con l'ambiente di vita.
Per dare concretezza a concetti quali:

• Empowerment: ovvero lo sviluppo delle capacità della persona per essere coinvolto nella costruzione della propria qualità di vita, dotandolo di strumenti tecnologici a tale fine;
• Engagement: ovvero la facilitazione della motivazione e consapevolezza della persona nell’uso della tecnologia per facilitare una relazione empatica con la famiglia, il tessuto sociale e l'ambiente fisico;
• Smart and Smiling: ovvero ambienti intelligenti e persone contente grazie e con le tecnologie fruite e sentite quali estensioni fisiche del pensato, voluto e pianificato.

EMPATIA@Lecco impegna la compagine di ricercatori e clinici verso questo nuovo e ambizioso obiettivo che si propone di essere dirompentemente rivoluzionario per la visione di sostanziale innovazione degli strumenti e delle logiche di servizio socio-sanitario. Per avere ancora più forza, il gruppo si allarga a nuovi partner strategici: clinici che faciliteranno la diffusione dei risultati a livello regionale, e tecnologici che offriranno nuove expertise ancora parzialmente inesplorate nel campo clinico-riabilitativo. La condivisione di intenti ormai consolidata nel gruppo, e l’esistenza di un laboratorio tematico integrato e di un Cluster Tecnologico che coinvolge tutti i partner, sono alla base della complessa attività di co-progettazione e sperimentazione sul campo che verrà messa in atto, capace di aprirsi al settore industriale e di coltivare la formazione di nuove professionalità.
A tal fine, si avrà così la disponibilità di:

1. dispositivi in grado di adattarsi a diversi stili di vita, così come alle variazioni delle proprie condizioni di salute. Il ciclo di sviluppo tecnologico sarà centrato sull’utente, raccogliendo i bisogni dei pazienti e delle famiglie ed estrapolando insights significativi dalla ricerca sul campo con loro, definendo iterativamente opportunità per la progettazione e specifiche funzionali attraverso sessioni di co-progettazione con i vari utenti del servizio/prodotto ideato (pazienti, caregivers, personale medico e riabilitativo), validando i risultati in modo quantitativo con trials e metodologie evidence-based ed in modo qualitativo attraverso metodologie di Design Research.

2. Laboratorio condiviso e distribuito (LILL-LAB), incentrato nel Campus, che:

• mette a sistema tutti i laboratori e le competenze dei partner del territorio, andando a concretizzare la visione del Lecco Innovation Living Lab che si apre verso gli utenti, imprese, altri enti di ricerca.
• ponga le basi per la progettazione, la co-progettazione e l’acquisizione delle necessarie dotazioni tecnologico-organizzative e di infrastruttura per sviluppare una mission di servizio che il sistema potrà erogare verso soggetti, pazienti, aziende e/o enti/istituzioni. Ciò, con il progetto di Exploitation e dissemination, sono elementi a supporto della sostenibilità del al termine del progetto.

3. La creazione di un team che supporti lo sviluppo di LILL – Sistema Lecco della Riabilitazione, dal punto di vista dell’innovazione, del Trasferimento Tecnologico e della sostenibilità del sistema stesso, così come della nascita di nuova imprenditoria (e/o diversificazione delle imprese esistenti).

4. Un piano di comunicazione che preveda disseminazione dei risultati e promozione del Sistema Lecco:

• per tutta la durata del progetto
• rivolta alla società civile, ai professionisti interessati (clinici, ricercatori, ..)
• su territorio lecchese, lombardo, nazionale ed internazionale
• comprensiva di eventi congressuali ed espositivi (da organizzare o a cui partecipare), eventi congressuali, pubblicazioni divulgative e scientifiche, media e social

5. E’ organizzata una cabina di regia costituita da un rappresentante per partner con l’obiettivo di monitorare periodicamente l’avanzamento del progetto, l’incontro si si svolge ogni 2/3 mesi per discutere sia temi amministrativi che scientifici, rilevare eventuali criticità e proporre azioni correttive.

Benefici
Gli obiettivi di questo progetto sono in linea con la Legge Regionale lombarda n. 23 dell'11 agosto 2015 che riforma il servizio socio-sanitario e punta, in particolare, a realizzare servizi migliori con minori costi, con la conseguente riduzione del carico fiscale per i contribuenti. A tal fine la Legge Regionale promuove la partecipazione consapevole e responsabile dei cittadini e delle comunità nei confronti dei corretti stili di vita e nei percorsi di prevenzione, cura, assistenza e terapia farmacologica. Inoltre, promuove l’integrazione dei servizi sanitario, sociosanitario e sociale, favorendo il supporto in presenza di fragilità sanitarie, sociali e socioeconomiche, con la finalità di tutelare il benessere di tutti i componenti della famiglia, anche in presenza di problematiche assistenziali derivanti da non autosufficienza e da patologie cronico-degenerative. Sono previste tra l’altro azioni per incentivare la responsabilità della persona e della sua famiglia.
La stessa Legge prevede modalità di presa in carico della persona fragile attraverso un piano personalizzato di assistenza, che integri le diverse componenti sanitaria, socio sanitaria e sociale, in modo da assicurare la continuità assistenziale, superando la frammentazione tra le prestazioni erogate dai servizi sociali e quelle erogate dai servizi sanitari di cui la persona ha bisogno, favorendo la prevenzione e il mantenimento di condizioni di autonomia anche attraverso l’uso di nuove tecnologie.
Nello stesso modo, il progetto è allineato con quanto stabilito nelle Leggi di Regione Lombardia: 11/2014 e Legge 26/2015, a favore della competitività grazie all’innovazione, con esplicito riferimento ai fablab, alla manifattura additiva ed alle comunità di scambio delle conoscenze (anche attraverso utilizzi e prove dirette) come attività tipiche del living lab. Nel campo della specializzazione intelligente di Regione Lombardia & Bando per aggregazioni “Ricerca e innovazione”, (s3 di Regione Lombardia“, DELIBERAZIONE N° X / 2472, Seduta del 07/10/2014), anche grazie all’attività della Fondazione Cluster Tecnologie per gli Ambienti di Vita nel piano delle Smart Specialisation di Regione Lombardia, le tematiche chiave relative alle attività di ricerca e sviluppo del Sistema Lecco della Riabilitazione emergono come cruciali e di massima rilevanza. Nell’ambito della strategia di Regione Lombardia si collocano i Cluster, visti come interlocutori privilegiati, che collaborano attivamente e supportano il policy-making e gli aspetti regolatori.  Il Cluster ha un approccio multidisciplinare e comprende tutta la filiera, dalla ricerca allo sviluppo e commercializzazione. Riunisce al suo interno istituzioni, grandi imprese, PMI e micro, associazioni e fondazioni. Questa rete partecipa attivamente allo sviluppo del territorio su scala regionale, nazionale ed europea.
Altro esempio di collaborazione sinergica sul territorio lecchese è data dal Lecco Innovation Living Lab (LILL-http://www.leccolivinglab.com/en/). Si tratta di un'infrastruttura distribuita per sperimentare nuove tecnologie e risultati di ricerca in condizioni reali e in un contesto geografico circoscritto. Il modello si fonda sulla collaborazione tra istituzioni, imprese ed enti di ricerca che coinvolgono gli "utilizzatori finali" dei processi di innovazione in tutte le loro componenti. In concreto, è la formalizzazione di una strategia di lungo termine e di una pratica cominciata nel 2004 nell'ambito della riabilitazione e dell'approccio strategico all'innovazione, il Sistema Lecco.

Lecco Innovation Living Lab si propone di diventare un'interfaccia unica per l'intero sistema di innovazione a Lecco, funzionando come un laboratorio di ricerca e sviluppo esternalizzato per aziende ed enti che non ne abbiano uno proprio o che, anche avendolo, vogliano potenziarlo. L'esperienza e la conoscenza delle competenze distribuite sul territorio mostrano infatti che il tessuto economico lecchese permette di prototipare, testare e produrre molti dei risultati della ricerca.
Dal punto di vista strategico, il territorio lecchese ha numerosi punti di forza per intraprendere una nuova progettualità che disegni risposte innovative alle domande dei cittadini colpiti a vario titolo da una patologia cronica.  Infatti, gli Enti che cooperano in modo ormai stabile sul tema della riabilitazione neuro-motoria da oltre un decennio portano con sé una molteplicità di competenze trasversali. Accanto a questi punti di forza, negli anni si sono anche manifestati alcuni punti di debolezza, che dovranno essere presi in attenta considerazione. In definitiva, il progetto EMPATIA@Lecco offre delle importanti opportunità per affrontare la nuova sfida e i nuovi rischi correlati alla riprogettazione di una assistenza socio-sanitaria incentrata sul cittadino, integrata nello spazio e continua nel tempo, sostenuta e consentita da un processo ininterrotto di rinnovo di materiali, metodi, tecnologie e servizi.

La Fondazione Cluster TAV-TechForLife
La Fondazione Cluster regionale Lombardo delle Tecnologie per gli Ambienti di Vita (Cluster TAV) è una realtà caratterizzata da eccellenza scientifica e tecnologica che riunisce e supporta aziende, enti di ricerca, associazioni e IRCCS nel produrre innovazione tecnologica. Grazie alla multidisciplinarità e alla multiprofessionalità del partenariato ogni giorno affronta nuove sfide su diversi temi legati alle Tecnologie per gli Ambienti di Vita.
Medicina personalizzata, Nutrizione, Turismo della Salute, Sport, Ambienti di Vita del futuro e Tecnologie per la continuità di cura sono solo alcuni dei temi che il Cluster affronta con l'obiettivo di promuovere una cultura dell'innovazione a livello nazionale e internazionale a sostegno della realizzazione di progetti di ricerca. Grazie ai propri tavoli di lavoro tematici, alla partecipazione in network regionali e internazionali e ai progetti di cui è partner, il Cluster favorisce la crescita dei propri partner e, si conferma anche quest'anno una realtà solida e all'avanguardia nel campo dell'innovazione tecnologica con un focus sulla persona ed i suoi bisogni in tutte le fasi di vita.
“La persona al centro e la tecnologia a supporto” è uno dei valori che guidano le attività promosse dalla Fondazione TAV. Il segreto del suo successo è la capacità, sviluppata in anni di lavoro, di promuovere la creazione di un linguaggio comune che permette alla Fondazione di far dialogare tra loro mondo della ricerca, realtà aziendale e sfera cittadina per la creazione di prodotti e servizi di valore in grado di soddisfare i bisogni degli utenti.